Este septiembre de 2024, un contingente de sobrevivientes estadounidenses de la tragedia del talidomida, junto a sus familiares, desembarcaron en Washington D.C. con un objetivo claro: lograr el apoyo y reconocimiento del gobierno. A pesar de que han transcurrido más de 60 años desde que la médica Frances Oldham Kelsey impidiera la comercialización del talidomida en EE.UU., persisten las secuelas del medicamento.

En 1962, miles de personas en el país, incluidas aquellas en edad fértil, tomaron talidomida durante lo que el fabricante llamaba “ensayos clínicos”. Muchas enfrentaron terribles consecuencias: bebés nacidos con malformaciones físicas, abortos espontáneos y nacimientos sin vida. Aunque el entonces Secretario de Salud aseguró en un comunicado que no se detectaron anomalías en los hijos de las pacientes expuestas, la realidad resultó ser otra.

Frances Kelsey se convirtió en un baluarte tras una exhaustiva investigación del riesgo asociado al fármaco. En agosto de 1962, la FDA ventiló que casi 20,000 estadounidenses habían tomado talidomida, con más de 600 mujeres embarazadas cuando lo hicieron. De estos casos, emergieron 17 bebés con daños relacionados directamente al talidomida.

Hoy, aún quedan cerca de 100 supervivientes en el país, según investigaciones. Muchos vivieron sin saber que sus discapacidades eran consecuencia del talidomida. Como Jean Grover, quien descubrió su condición por un grupo en Facebook y entrevistas de Jennifer Vanderbes, revelando conexiones con otros “hermanos” de talidomida nacidos en su misma ciudad.

La comunidad de sobrevivientes no ha cesado en su afán de justicia. Durante los eventos en el hotel Embassy Suites, los asistentes, incluyendo líderes del grupo, demandaron al gobierno reconocimiento, insumos para identificar afectados y ayudas para vivir dignamente. Con cuerpos que se sienten desgastar más rápido debido a sus condiciones, buscan apoyo financiero y médico.

La legislación cambió dramáticamente desde el escándalo del talidomida, estableciendo normativas como el consentimiento informado en ensayos clínicos y el reporte obligatorio de eventos adversos. Estas medidas han marcado un antes y un después en la seguridad de medicamentos.

Frances Kelsey se erige como símbolo de integridad y dedicación en el control de medicamentos. Su papel fue crucial para transformar el sistema de regulación de fármacos en EE.UU., dándole a la FDA poder para exigir pruebas de seguridad más rigurosas.

A pesar del sombrío legado del pasado, el talidomida hoy se usa para tratar enfermedades como la lepra y el mieloma múltiple, reflejando los matices entre riesgo y beneficio de los medicamentos. La historia de esta droga, más allá de los errores cometidos, resalta la importancia de la vigilancia, el rigor y la ética en la ciencia médica.

Al contemplar el sacrificio de los sobrevivientes y el trabajo intachable de figuras como Frances Kelsey, no solo recordamos una lección histórica, sino que reafirmamos nuestro compromiso hacia una medicina siempre segura y en evolución.